“高考662分 辽宁“庞贝病”男孩是如何与命运抗争的”

【资讯、时政、娱乐、体育、社会、女性、养生】年08月23日，据鸭寮街报道，睡觉时要戴呼吸机，身体要忍受支援之痛……高考662分的辽宁年轻人是如何与命运抗争的？

王唯佳是来自辽宁省沈阳法库县西二台子村的学生，在今年的高考中，年轻人取得了662分的好成绩。 但在成绩的背后，这个年轻人付出了常人难以想象的困难和努力。

患有庞培病的男孩在高考中取得了好成绩

王唯佳是庞贝病患者，瘦长的身体每走一步都很辛苦，睡觉也要带着呼吸机。 就是这样的少年，通过坚强和爱，活出了自己的精彩！

与同龄人相比，王唯佳看起来很瘦，1米74的身高，体重不到90斤。 他患有的庞贝病，学名为ⅱ型糖原贮积症，由于患者体内缺乏酶，葡萄糖不能为肌肉和内脏器官提供能量。

王唯佳:这个病主要影响肌肉。 如果我没有(呼吸机)的话，会无呼吸。 大约18秒。 我在医院测量，如果你晚上睡觉，你停止呼吸，停止呼吸，请停止18秒。 基本上如果在那个程度上变得更严重的话，可能就这样屏住呼吸(死去)。 即使不严重，也可能会因为18秒的缺氧而导致脑细胞死亡。

其实，小时候的唯佳和普通孩子一样，可以自由奔跑。 父母注意到他身体的异常是在他上了初中之后。

王唯佳的母亲赵丽:初一的时候，因为和初二的体育考试有关，他回家告诉了我们。 他说妈妈在参加我的体育考试，老师说一定考不上。 那个时候，我和他爸爸谈过。 这个孩子这么年轻，为什么不能通过体育考试？ 他爸爸让他一大早跑，发现他赢不了爸爸。 跳绳能跳这么小的高度，跳100根绳子，他能跳8到10次得分满满。

渐渐地唯佳再次出现脊柱侧弯，走路经常摔跤。

王唯佳的母亲赵丽:从一开始就被怀疑肌肉营养不良，直到后期等出现了dna结果之后，才被彻底诊断出来。 庞培病糖原累积ⅱ型。

庞贝病有婴儿型和晚发型，像王唯佳这样晚发型的庞贝病，据统计发病概率只有5万7千分之一。

王唯佳的母亲赵丽:天塌了。 确实天塌了。 孩子得了这个。 可以说当时是绝症。

“命运给我一个痛苦的吻，但我要报一首歌”

虽然知道斗争的道路会很艰难很漫长，但是家人决定共同面对。 由于无法负担高昂的治疗费用，唯佳无法充分用药，病情一直在迅速发展。 特别是到了青春期，骨骼发育速度加快，他身体变形更严重，走路、跑步、跳跃，对我们来说已经不是平常的事了，对他来说是奢侈的，每天睡觉，都要穿呼吸机。

面对病痛，王唯佳情绪低落，以无与伦比的坚定信念，给了命运最强烈的反击。

王唯佳的母亲赵丽:这是矫正身体的支具。 “这么硬啊。 ’有脊柱侧弯严重的一面。 “支具”对此赋予力量，矫正“脊柱变形”这一面，使之站起来、变直。 根据医生的要求，必须每天戴这个。

难以想象每天把身体绑在这样坚硬的矫正型上是什么感觉，但忍受着支具压迫身体的疼痛，王唯佳以优异的成绩从中学毕业了。 上了高中以后，他更加努力学习了。

王唯佳的母亲赵丽:他每天早上五点よんじゅうごふん起床，十一点半才睡觉，三年来，每天重复好几次。

法库县高级中学老师丁君华:只有一次，他皱着眉头痛苦。 他说:“老师，我有点不舒服，能站一下吗？ 因为他的状况，长时间坐着一定会不舒服。 对他来说，其实多次坐在那里，一天上七八个小时的课不容易。 但是，他多次下来。 我积极参加问题，参加课程。

王唯佳:这个同学很刚强。 我觉得如果我们给你做点特别的事，他反而会不好意思。 他积极要求。 我和普通同学一样。

王唯佳:也许大家在上课的时候，一样坐在这个教室里，一样学习。 我一个小时上两个小时课，一点也不累，正常地、正常地学习。 你要是我坐一格、二格，可能会很累。 因为很多人说高中的学习就像在战场上一样。 那不仅仅是头脑，还有体力。 我在体力方面，和普通同学相比，可能差距很大。 我每天只能学习一点。 你平时可能上课很累。 然后，只能在下课后花越来越多的时间学习跟不上的地方。

一页笔记本记录着王唯佳的勤奋和努力。 但是，十几岁的少年每天都在生病，为什么不会感情崩溃呢？

王唯佳:有一次，期末考试，到了最后一门课。 然后我参加了英语考试。 印象很深，12月左右。 然后我朝考场走去。 我身体不舒服，走着走着就摔倒了。 然后掉了牙，掉了门牙。 我现在掉了门牙。 而且，那时满嘴都是血。 还有20分半就要考试了。 我就是这样活着的。 我什么考试都要参加。 在厕所用冷水洗脸，洗完之后心情变好了。 我想事情变成这样了。 学习更不好。 那我该怎么办呢？ 也必须参加考试。

通过不懈的努力，王唯佳敲开了大学的校门，在今年的高考中取得了662分的好成绩。

王唯佳:世界给了我痛苦，世界用痛苦亲吻我，我用歌曲报告。 你不能被命运冲昏头脑。 如果因为生病而自暴自弃，你不仅仅是听从了那个意思吗？ 是吗？ 否则，我宁愿做得更好。 不如说是活得更精彩。

开补习班免费指导后辈

王唯佳用自己的经验解释说，努力奋斗的人生是无法背叛的，但饱受病痛折磨的他能变得如此坚强，与他所处的环境也有很大关系，那就是“爱”，让唯佳成长为今天的样子。

在父母的爱，老师同学的爱，以及很多陌生人的帮助下，唯佳心怀感激。 高考后，他本能地休息了一会儿，想开免费的补习班，利用假期尽可能地还原自己收到的爱。

高考结束后，王唯佳的这个小补习班开始上课了。 他每天必须免费指导同一个村子的6个孩子上高中课，一堂课75分钟。 他说他帮助了越来越多的村子里的孩子，即使他们有机会也想考上理想的学校，实现人生的梦想。

补习班的学生许润(每次从8点开始，早上有3节课，晚上还有另一节课和晚上的课。

补习班的学生程韵霖:)他补课的时候，你们感觉他好像有点累？ (说明的时候)有点骨折，必须支撑桌子)这边的汗滴了下来。

严重变形的脊柱需要让王唯佳的上身经常前倾，挺直腰以免跌倒，对庞贝病患者来说每一秒都很痛苦。

王唯佳:高中三年里，我接受的帮助太多了，很多都是陌生的，连名字都没留给你。 还有，是谁非常慷慨地向你伸出了援助之手？ 我的高中这么顺利地来了三年，离不开他们的援助。 确实，包括我高中、高中三年级用药的时间在内，包括我用药的钱和各方面的援助，都离不开他们。 你说，在这么多人的帮助下，我是否应该回报社会，作为回报社会的方法，这个补习班成立了。

在高中三年里，为了尽量给王唯佳提供便利，他的班级没有换过教室，一直留在一楼，王唯佳的位置也离入口最近。 无论何时，他身边总是有同学，伸出双手，帮助他。 为了减轻这个农村家庭的经济负担，学校给唯佳的母亲安排了保养工作，给母亲两人安排了单独的宿舍。 周围人的爱情像阳光一样照耀着王唯佳的人生，他也以乐观坚强的态度活出了属于自己的精彩之处。

爱心志愿者吕晓庆:我想在遇见他之前，他(因为生病)可能会成为精神状态不太好的孩子。 自从我来了以后，我觉得他很乐观，而且他有特殊的力量，我发现我的生命有不能上天托付的力量。

法库县高级中学老师丁君华:(王唯佳)总是笑得很开心。 有时，你带着对他的同情面对他，结果你被他感化了，你忘记了他所拥有的障碍，记得这是个开朗的孩子。

法库县高级中学的刘鹏利老师:病魔给王唯佳的生活带来了不便，但王维佳却像向日葵一样在阳光的照耀下茁壮成长。 我相信在不久的将来，王唯佳也会以这种温柔的态度接触社会，回馈社会。

带着爱迎着逆风飞

王唯佳高考的第一志愿是南开大学计算机专业，一方面喜欢，另一方面天津已经把庞贝病纳入了医疗保险，所以可以减轻家庭负担。 今天，王唯佳接到南开大学的电话，他已经成功通过了。

据王唯佳说，他从来没有抱怨过。 庞培病给了他无法伸展的身体，但得到了越来越多的善意和爱。 他也想借我们的节目感谢所有顶着他逆风飞翔的好心人。 我们也恭喜王唯佳的梦想成真。 另外，我祝愿他的未来越来越美好。

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